Giornata mondiale delle malattie rare

I Palazzi Storici illuminati di verde sono un segno di speranza per richiamare l'attenzione delle comunità sull’importanza della ricerca, dell’inclusione e del sostegno alle persone affette da malattia rara. Non è solo un gesto simbolico, ma un modo per dire che nessuno è invisibile e vanno rinnovati impegno e sostegno.

La regione Basilicata è tra le più attente in Italia su queste patologie, che hanno 5.817 pazienti accertati dagli accessi alle strutture pubbliche lucane tramite Cup.

Il Piano Sanitario Regionale introduce nuove tutele in regime extra Lea, si va cioè oltre i livelli essenziali di assistenza con voci non previste nei piani di altre regioni: l’erogazione gratuita di farmaci di fascia C e dispositivi medici, la fornitura gratuita di prodotti emollienti per patologie cutanee rare quando non ci sia alternativa, gli integratori gratuiti per chi abbia un Isee fino a 15.000 euro. E il Cup regionale con agenda dedicata per facilitare l'accesso alle prestazioni. Insomma, norme dal valore sanitario ma anche sociale.

Da 10 anni la gestione di questi pazienti trova un riferimento nel Coordinamento Regionale per le Malattie Rare, valido aiuto per pazienti, famiglie e associazioni nell'indirizzare alle prime diagnosi, alla cura, alla sperimentazione e riabilitazione, nei presidi territoriali, ma anche fuori regione