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Malattie rare, tra progressi e criticità
di Grazia Napoli
E' una malattia rara quella che colpisce non più di 5 persone su 10 mila. Si contano almeno 7.000 patologie e interessano milioni di persone.
 Immagine su licenza
In Basilicata 5.800 persone sono affette da una patologia rara o rara grave, poco più dell'1% della popolazione. Un dato parziale, che tiene conto degli accessi alle strutture pubbliche attraverso il Cup, ma non di chi decide di curarsi in un'altra regione. Si ammalano più le donne degli uomini, in tutte le fasce d'età, soprattutto malattie del sangue e degli occhi, a cui seguono malformazioni congenite. Malattie che richiedono una presa in carico continuativa e multidisciplinare. L'ostacolo maggiore è arrivare alla diagnosi. Spesso tardiva. Oggi aiutano la ricerca e la diagnosi le tecnologie di sequenziamento genetico di nuova generazione, anche se ci sono forti disuguaglianze territoriali nell’accesso a questi strumenti.
In Basilicata è stato istituito dalla Regione - nel 2016 - il Coordinamento delle Malattie Rare, diretto da Giulia Motola. E' punto di riferimento per pazienti, famiglie e Associazioni. Dà supporto normativo e pratico, ad esempio, sulle esenzioni o la possibilità di avere farmaci gratuiti di fascia C, dispositivi medici e anche integratori per chi abbia un ISEE fino a 15.000 euro. Per facilitare l'accesso alle prestazioni il Cup regionale ha un'agenda dedicata. Sportelli sono attivi presso le sedi di Asp e Asm a Potenza e Matera. Sempre operativo il Centro per l’orientamento allo 0971310409
Quella delle Malattie rare è un'emergenza di salute e sanitaria ormai riconosciuta, per cui si stanno facendo molti passi avanti, ma non ancora sufficienti.
I palazzi storici illuminati di verde nella giornata mondiale dedicata - sono, in tutt'Italia - un segno di speranza per richiamare l'attenzione delle comunità sull’importanza della ricerca, dell’inclusione e del sostegno alle persone affette da malattia rara. Non è solo un gesto simbolico, ma un modo per dire che nessuno è invisibile e vanno rinnovati impegno e sostegno.
La Regione Basilicata è tra le più attente in Italia su queste patologie. Il Piano Sanitario Regionale introduce nuove tutele in regime extra lea, si va cioè oltre i livelli essenziali di assistenza con voci non previste nei piani di altre Regioni con norme dal valore sanitario, ma anche sociale.
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